ZAGREB – Danas je Europski dan rijetkih bolesti, kojim se želi upozoriti na skupinu bolesnika, koja zbog malog broja oboljelih i specifičnosti njihovih bolesti, ostaju izvan javne pozornosti, a zajedno s obiteljima se susreću s brojnim zdravstvenim i socijalnim problemima.
Za obilježavanje toga dana Europski je parlament iz simboličkih razloga odabrao 29. veljače, kao dan koji se u kalendaru pojavljuje svake četvrte godine. Pretpostavlja se da u Europi ima 2,5 milijuna oboljelih od raznih vrsta rijetkih bolesti, dok u Hrvatskoj od njih boluje između 5 i 6 tisuća ljudi.
Riječ je o kroničnim, degenerativnim i progresivnim bolestima, u većini genetski uvjetovanima. U 75 posto slučajeva bolesnici su djeca, 30 posto bolesnika umre do pete godine života, a priroda tih bolesti je takva da često izazivaju invalidnost pa su oboljeli ovisni o drugima.
"U skupinu rijetkih bolesti ulazi između 6 i 8 tisuća različitih stanja, od kojih obolijeva mali broj ljudi. Do prije nekoliko godine za gotovo ni jednu od bolesti nije bilo lijeka, no najveći problem je što mnoge rijetke bolesti ostaju neprepoznate, zbog premalo iskustva u dijagnostici i terapiji", ističe predstojnik Zavoda za bolesti metabolizma i akademik Željko Reiner, na čijem se odjelu liječe veliki broj oboljelih od rijetkih bolesti.
Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima pokrenula je inicijativu da se Europski dan rijetkih bolesti proglasi i nacionalnim danom. Cilj udruge je da postane krovna udruga koja će zastupati oboljele od rijetkih bolesti, pružati im pomoć i zagovarati ostvarivanje njihovih prava.
"Najčešći problem su skupi lijekovi zbog maloga broja oboljelih, nedostatak odgovarajuće zdravstvene skrbi, dugogodišnja čekanja na postavljanje ispravne dijagnoze te socijalna isključenost i stigmatizacija oboljelih", upozorava predsjednica udruge Vesna Škulić.
